Día del síndrome de Down: el reto de lograr una vida autónoma

Este martes 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down.  Este año el tema escogido por Naciones Unidas (ONU) es #MiVozMiComunidad, una campaña a través de la cual se apoya a las personas con síndrome de Down para que puedan expresarse, ser escuchados e influir en la política y la acción del gobierno, con el fin de que se integren plenamente en las comunidades. Y encuentran trabas: el sistema educativo no está pensado para las personas con discapacidad intelectual, lo que dificulta, por esta falta de recursos, su integración y que estas sean capaces de llevar una vida independiente. Lograr que sean autónomos es el objetivo.

El síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, también se conoce como trisomía 21. Este síndrome, como indica su denominación, no es una enfermedad. El efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable. Una persona con Down tendrá algún grado de discapacidad intelectual y mostrará algunas características típicas del síndrome, que les hace singulares, con una apariencia y personalidad únicas. En España se calcula que hay entre 34.000 y 35.000 personas con síndrome de Down.

Agustín Matía Amor, gerente de Down España (Federación Española del Síndrome de Down), señala que “las diferencias vienen marcadas sobre todo por la naturaleza de la discapacidad intelectual asociada al síndrome de Down. Son personas con necesidades de apoyo permanente, con un bajo nivel de escolarización, con unos porcentajes de ocupación laboral inferior al de otros colectivos de discapacidad y con algunos problemas de salud propios (tasa elevada de cardiopatías, altísima incidencia de enfermedad de Alzheimer, envejecimiento prematuro o porcentaje elevado de celiaquías)”.

Para estudiar las patologías o enfermedades que suele desarrollar la población que tiene síndrome de Down, el Hospital Universitario de La Princesa ha puesto en funcionamiento una consulta monográfica dedicada en exclusividad a las personas con síndrome de Down. Un centro de referencia único en el mundo junto a otro equivalente en Estados Unidos. Fernando Moldenhauer, del Instituto de Investigación del Hospital Universitario de la Princesa, declara que con la creación de esta consulta se quiere “proporcionar una atención médica personalizada, evitando al mismo tiempo un excesivo intervencionismo médico diagnóstico terapéutico, que es frecuente y justificado en la edad pediátrica”. Un centro que, tal y como señala Moldenhauer, “ofrece una experiencia clínica probablemente única en nuestro entorno en relación con la atención de estas personas, lo que permite centrar la atención en problemas de salud no bien conocidos o ponderados por la mayoría de los médicos que atienden poblaciones adultas de pacientes”.

Con relación a la incorporación de niños y jóvenes con síndrome de Down al ámbito formativo y académico, Agustín Matía afirma que es un colectivo que encuentra muchos obstáculos en su camino a la hora de normalizar su incorporación a la formación académica. Según explica el gerente de Down España, “el sistema educativo en general no está pensado para atender la discapacidad intelectual, ni siquiera una de carácter tan moderado o asumible como es el síndrome de Down”. Asimismo, Matía insiste en que “hay que recordar que el fundamento moderno de la atención a la discapacidad es que la sociedad (también las estructuras educativas) se adapte para apoyar a las personas a las que atiende”. Una paradoja, tal y como Matía subraya, puesto que, en “en este momento, la mayor parte de las personas con síndrome de Down no pueden titular académicamente y sufren un sistema que nos les aporta respuestas inclusivas ni calidad educativa en lo que necesitan”. Una circunstancia que Matía piensa “facilita la presión a las familias y las soluciones excluyentes y segregadoras”, considerándola “una regresión respecto a la integración conseguida en los años 90”

Una opinión que comparte Inés Álvarez Arancedo, presidenta del patronato de Down Madrid, quien apunta que durante las etapas escolares iniciales la integración de una persona con síndrome de Down se produce de manera natural. En la etapa infantil, la relación entre niños con y sin discapacidad es muy fluida, pues ellos lo primero que ven son sus similitudes y no reparan en sus diferencias: a todos los pequeños les gusta jugar, dibujar, cantar, bailar y cada uno lo hace a su manera y a su ritmo. Las diferencias, como explica Álvarez, empiezan a hacerse más notorias a medida que los niños crecen, “pero ello no impide que los niños que han aprendido a compartir espacios educativos vivan también esas diferencias con naturalidad, aprendiendo que hay personas que necesitan más apoyo y que lo importante es que cada uno pueda dar lo mejor de sí mismo. A partir de la adolescencia”, matiza la presidenta de Down Madrid, “es quizás cuando la integración se vuelve más complicada, pues a la brecha educativa se suma la social, ya que los compañeros comienzan a ser más autónomos y ellos todavía son más dependientes de un adulto y ello, a veces, les dificulta compartir actividades fuera del ámbito escolar”.

El objetivo es aumentar la conciencia pública sobre el síndrome y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También, se quiere resaltar la importancia de conseguir la autonomía e independencia individual de las personas con síndrome de Down, en particular, la libertad de tomar sus propias decisiones.

De hecho, uno de los mayores desafíos con los que se encuentra la población con síndrome de Down es esto, lograr una vida autónoma e independiente en su día a día. Álvarez Arancedo señala que “la autonomía es una de las claves para que los jóvenes y adultos con síndrome de Down puedan continuar desarrollándose en el ámbito personal, y por ello se trabaja en este campo desde una edad muy temprana”. Una labor que resulta todo un reto para el colectivo. En este sentido, Agustín Matía declara que “hay que conseguir que el sistema educativo sea realmente inclusivo en España y que atienda con calidad y eficacia a las necesidades que tienen los alumnos con síndrome de Down. Así como lograr que esta población se incorpore al mercado de trabajo ordinario sin tener que verse abocados a sistemas de inserción laboral segregados o a la inactividad laboral”.

En el Día Mundial del Síndrome de Down, la Federación ha lanzado el anuncio viral “Cambia tu mirada sobre el síndrome de Down”, con el que Down España quiere aumentar la sensibilización social y la visibilidad de estas personas. Un anuncio que, a su vez, forma parte de una campaña global llamada “XTUMIRADA”, en la que también participan personalidades del mundo de la música, la televisión y la cultura de nuestro país.