Un día con esclerosis múltiple
En el día mundial de la enfermedad, Merk organiza un circuito sensorial para entender los padecimientos de los afectados
Asier de la Iglesia, de 34 años, fue diagnosticado con esclerosis múltiple a los 29. Pertenece al 70% de los casos que se producen entre los 20 y los 40 años. Aparenta ser un chico sano, pero perdió el 90% de la sensibilidad en los antebrazos, manos y piernas. A veces le dan temblores y tiene la visión doble. A raíz del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, De la Iglesia se acercó este miércoles a la Plaza Isabel II dando a conocer lo que sienten los afectados por esta enfermedad, pero que no se ve. "La gente no sabe los síntomas que padecemos. Cuando los experimentas, es más fácil entender con lo que lidiamos día a día. Lo importante es no venirse abajo", aseguró.
En el segundo Encuentro Con la Esclerosis Múltiple, organizado por Merck, con colaboración de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, hubo un circuito sensorial para que los visitantes “se pusieran en los zapatos, ojos y manos” de los afectados. En España, uno de cada 1.000 personas padece esta afección.
Las gafas de realidad virtual fueron lo más reclamado por los asistentes. Con ellas, podían percibir el desequilibrio y la pérdida de memoria en un entorno doméstico. Entre el 40 y el 70% de los afectados desarrollan problemas cognitivos.
Angela Mangawano, de 16 años, utilizó la nueva tecnología: “Sabía muy poco de esta enfermedad y con las gafas pude ver lo que vivían los afectados. Aunque me mareé un poco, fue bonita la experiencia”.
En el siguiente puesto los asistentes debían caminar sobre un colchón con zapatos de aletas puestos. “Nosotros lo llamamos caminar como pato, es la única manera que tenemos para mantener el equilibrio”, explica Valentín Pastor, de 51 años, diagnosticado en 1991.
Frente al colchón, había una pantalla que mostraba la realidad en visión doble (similar al efecto que se produce al beber mucho alcohol). El objetivo era vivir el desequilibrio con que deben convivir los afectados por la enfermedad.
En los últimos 20 años se ha pasado de un medicamento a 12. La doctora Celia Oreja Guevara, Jefe de Sección de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, detalla el proceso: “En 1995 salió el primer medicamento inyectable, que tenía muchos efectos secundarios. Cometimos el error de dárselo solo a los pacientes que tenían la enfermedad muy avanzada. Lo que hay que hacer es ofrecerle a los jóvenes que padecen los denominamos 'síntomas invisibles'”.
Uno de los síntomas que no se percibe es la fatiga. Para traspasar esta sensación en el circuito, había una bandeja que en un costado tenía una jarra y vasos y en el otro, nada. Sin embargo, al cogerla, el costado vacío era el más pesado. “El cerebro entiende lo opuesto a la realidad”, explicó la guía. También había una taza de café de casi un kilo de peso. “A veces la fatiga les impide hasta poder coger una taza”, continuó la guía.
Dos de cada tres afectados por la esclerosis son mujeres. “Ha aumentado mucho su porcentaje”, explica la doctora Oreja. “Se especula que se debe a su incorporación laboral, la toma de anticonceptivos y el tabaco”. Según la neuróloga, donde hay que poner los esfuerzos es en lograr revertir los daños al sistema nervioso: “No hemos logrado solucionar eso, pero sí frenar el avance”.
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