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Hijos de enfermos de alzhéimer ayudan a adelantarse a la dolencia

La Fundación Pasqual Maragall reúne a los 2.700 voluntarios sanos que han participado en un estudio para prevenir la enfermedad

Jessica Mouzo
Deterioro de distintas partes del cerebro causado por el alzhèimer
Deterioro de distintas partes del cerebro causado por el alzhèimer

A la madre de María Rosa le diagnosticaron alzhéimer con 80 años. Aunque la enfermedad ya había empezado a manifestarse sutilmente, se precipitó mucho más tras la muerte de su marido. Con una edad tan avanzada, María Rosa ni se planteó ingresarla en algún centro, tal y como le recomendaban los médicos. Con "resignación y mucha, mucha paciencia", ella y su hermana se encargaron del cuidado de su madre hasta el último día. Ese día a día con la enfermedad sensibilizó a María Rosa con el alzhéimer y la empujó a presentarse voluntaria en un estudio observacional que preparaba la Fundación Pasqual Maragall para atajar la dolencia en estadios más tempranos. La organización científica buscaba a descendientes de los enfermos, que tienen más papeletas de sufrir la dolencia degenerativa. Esta tarde, María Rosa participa con los otros 2.700 voluntarios del estudio en un encuentro que organiza la Fundación Pasqual Maragall para rendir cuentas de lo que ha dado de sí, hasta ahora, el llamado proyecto ALFA.

En el marco de la investigación, la fundación ha estudiado y examinado a 2.743 voluntarios adultos sanos, todos de entre 45 y 75 años e hijos de personas afectadas por alzhéimer. Cada tres años, los voluntarios se someten a un conjunto de pruebas cognitivas, genéticas y de neuroimagen para intentar determinar los factores de riesgo que influyen en la aparición del alzhéimer así como para ver la evolución de los cambios cerebrales que se producen. "En este tipo de programas es muy importante fidelizar a los participantes y acercarse a ellos. Este encuentro también servirá para rendir cuentas", apunta el doctor Jordi Camí, director general de la Fundación. La entidad ha hecho 600 resonancias magnéticas a algunos participantes y proximamente someterán a otros subgrupos de voluntarios a otras pruebas.

La fundación ha examinado a 2.743 voluntarios adultos sanos, hijos de personas afectadas por alzhéimer.

María Rosa ya se ha tenido varias entrevistas con los investigadores y en breve la citarán para realizarle unas pruebas magnética. Pese a que todos los hermanos de su madre desarrollaron la dolencia, los médicos no encuentran ningún elemento que revele la presencia de la enfermedad en el organismo de María Rosa. Tampoco su hermana, de 87 años, ha manifestado síntomas de alzhéimer. Con todo, los médicos seguirán estudiando a la mujer para ver cómo evoluciona o no la enfermedad en los decendientes de los enfermos. 

Camí reconoce que "si hubiese más recursos económicos" ampliarían la cohorte de voluntarios seleccionados para el estudio ALFA. Con todo, la Fundación Pasqual Maragall ya participa en el proyecto europeo Prevención Europea de la demencia de alzhéimer (EPAD, en sus siglas en inglés). El estudio internacional, que durará unos cinco años, buscar mejorar los resultados en la prevención de la enfermedad y conocer mejor las fases iniciales de la dolencia degenerativa. Para ello, los centros de investigación participantes harán un registro europeo de unos 24.000 voluntarios asintomáticos o en estadios tempranos del alzhéimer para estudiar cómo evoluciona la enfermedad. Hasta ahora, los síntomas se manifiestan entre 15 y 20 años después de que la dolencia aparezca en el cerebro.

Tras años de infructíferos ensayos clínicos de fármacos que atajasen la enfermedad —según un artículo de la revista científica Cleveland Clinic, el 99,6% de los ensayos clínicos contra el alzhéimer han fracasado—, Camí asegura que se "ha consolidado el enfoque que se le ha dado al problema". "Ahora hay más unanimidad en la necesidad de conocer la historia natural de la enfermedad y actuar antes de que se presenten los síntomas", apunta. En los últimos años, las principales instituciones europeas que investigan el alzhéimer también han consensuado protocolos de actuación para "hacer las cosas de la misma manera", apostilla Camí.

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Sobre la firma

Jessica Mouzo
Jessica Mouzo es redactora de sanidad en EL PAÍS. Es licenciada en Periodismo por la Universidade de Santiago de Compostela y Máster de Periodismo BCN-NY de la Universitat de Barcelona.

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