La muerte digna no tiene edad

El Parlamento aprobará una propuesta para crear unidades de cuidados paliativos pediátricos

Presentación en el Parlamento de las 86.000 firmas que reclaman la creación de unidades de cuidados paliativos pediátricos.

Más de 7.000 niños de entre 0 y 14 años en España necesitan cuidados paliativos en sus últimas horas de vida. De ellos, 1.200 residen en Andalucía. Un 30% son pacientes oncológicos que luchan a diario por ganar la batalla a la enfermedad. El resto padece patologías hematológicas, metabólicas, cromosómicas, respiratorias, cardiológicas, infecciosas y complicaciones por un nacimiento prematuro. Para los adultos existen unidades específicas, pero no así para los menores, aunque sí cuentan con equipos de gestión clínica. Sus familiares han respaldado este miércoles con 86.000 firmas una iniciativa, que defenderá el PP y que cuenta con el apoyo de todos los grupos del Parlamento, para la creación de unidades de cuidados paliativos pediátricos que permitan el control del dolor, mejorar la calidad de vida del paciente y atenuar la angustia del pequeño y su familia, especialmente en el ámbito domiciliario.

La portavoz parlamentaria del PP, Carmen Crespo, ha destacado este miércoles, que otros países de Europa e incluso otras comunidades de España, cuentan con unidades específicas. Su ausencia en Andalucía limita, en muchos casos, la atención a los menores y sus padres en sus domicilios, en su entorno y con el cariño de su familia, fundamental en las fases más críticas de las enfermedades.

Donde existen estas unidades, solo un 20% de los pequeños enfermos fallece en los hospitales. La mayoría pasa las últimas horas en sus casas. Sin embargo, en Andalucía, ocho de cada diez pacientes mueren en los hospitales, según la iniciativa parlamentaria.

Esta unidades de cuidados paliativos pediátricos, donde están establecidas, cuentan con recursos propios así como con asistencia sanitaria especializada durante todos los días y a todas horas "para poder así garantizar un final digno a los pequeños y poder ayudar a las familias a afrontar el doloroso trance de la muerte y el posterior duelo".

La atención al paciente en situación terminal está garantizada por la Ley de Cohesión y Calidad en el Sistema Nacional de Salud desde 2003, con una estrategia propia complementaria aprobada cuatro años después y un plan específico sobre pediatría firmado el 2014. En Andalucía, esta asistencia se incluye en el Plan Integral Oncológico, en el de Cuidados Paliativos y en la Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte. 

En la propuesta del Parlamento, se insta al Consejo de Gobierno a dotar de unidades específicas permanentes para los menores con necesidades de cuidados paliativos, con un modelo común para la comunidad, agrupadas en una red con profesionales especialistas y que permita la asistencia domiciliaria.

La iniciativa parlamentaria propone poner en marcha estas unidades en tres meses con experiencias iniciales en Sevilla y Málaga, donde el hospital materno-infantil dispone de una estructura que funciona durante parte del día. Durante una segunda fase se crearán o consolidarán las unidades específicas en otras provincias.

"Una prioridad" para Salud

"La atención en la edad pediátrica es para la Consejería de Salud una prioridad", ha respondido la Junta a la iniciativa parlamentaria. Según el Gobierno,  se han mantenido desde hace tiempo encuentros de trabajo dentro del Plan Integral de Cuidados Paliativos y reuniones con las familias.

Andalucía cuenta con 13 unidades de cuidados paliativos, 22 equipos de soporte mixtos y otros 21 domiciliarios.

También se ha reforzado la formación específica para 600 profesionales en atención pediátrica y se publicará el documento Control de síntomas en el niño y adolescente así como un protocolo para mejorar la organización y coordinación en el tratamiento de estos pacientes.

Al mismo tiempo, la estrategia Al lado del menor en situación de adversidad en salud se centra en proporcionar los mejores apoyos posibles a los niños y niñas afectados y a sus familiares.

"Ante la iniciativa de todos los grupos políticos y a instancias de las propias familias que viven una situación de este tipo, nuestro compromiso es el de seguir trabajando para ampliar la red de profesionales que atienden a los menores y los recursos de los distintos niveles asistenciales, priorizando la coordinación y la continuidad asistencial para ofrecer una atención integral de calidad a todos los pacientes pediátricos que requieren cuidados paliativos", concluye Salud.