Salud desoyó al Parlament y cedió datos sanitarios anónimos
El Departamento activó el proyecto VISC+ sin celebrar la jornada participativa que ordenaba una moción parlamentaria
El controvertido proyecto de venta de datos sanitarios anónimos para investigación (VISC+) que impulsó el ex consejero de Salud, Boi Ruiz, está más activo que nunca. Aunque el Parlament acordó frenarlo en octubre de 2014 a la espera de una jornada participativa —que nunca se realizó— con los actores sociales, el VISC+ ha seguido adelante durante los últimos meses. Según la web de la Agencia de Calidad y Evaluaciones Médicas (AQuAS), que gestiona estos datos anonimizados, Salud ya ha cedido la información sensible a nueve centros de investigación públicos.
Además de poner en duda que se pudiese mantener la confidencialidad de los datos, el proyecto del VISC+ se ganó la desconfianza de buena parte de la sociedad civil y profesionales sanitarios por sus idas y venidas durante su gestación. En un principio, el Departamento de Salud preveía celebrar un concurso público y adjudicar la gestión del proyecto a una empresa privada por unos 25 millones de euros durante ocho años. Sin embargo, ante la fuerte oposición que provocó la propuesta, el director del AQuAS y promotor del VISC+, Josep Maria Argimon, se desdijo y decidió que el AQuAS asumiría toda la gestión del proyecto y se limitaría el acceso a los datos a centros de investigación públicos. Pero 20 días después volvió a recular y admitió que el VISC+ volvería a su propuesta inicial. Esto es, aunque en una primera fase entrarían sólo entes públicos, pero la segunda fase quedaba abierta a que participasen empresas privadas en el plan.
Con este último escenario sobre la mesa, Salud prometió celebrar la jornada participativa que le exigió el Parlament en una moción y discutir el proyecto con los opositores al plan antes de sacarlo adelante. Sin embargo, el entramado administrativo para agilizar la puesta en marcha del VISC+ siguió adelante: en abril, en plenas vacaciones de Semana Santa, la Generalitat publicaba en el DOGC un encargo al AQuAS de anonimizar la información de carácter personal para evitar que los pacientes puedan ser identificados. Aunque el DOGC no mencionaba al VISC+ y Salud se afanó en desvincularlo, la orden coincidía exactamente con la primera fase que había dispuesto el AQuAS para el proyecto.
Datos cedidos desde junio
El departamento confirmó ayer que el AQuAS ha estado cediendo datos a instituciones públicas desde el pasado junio. Según consta en la página web del departamento, hasta el 21 de enero, Salud había entregado información sensible para 14 estudios científicos: tres son de la Fundación Instituto Municipal de Investigación Médica (IMIM), dos del Instituto de Investigación en Atención Primaria Jordi Gol (IDIAP Jordi Gol) y dos del hospital Sant Pau. El Centro de Regulación Genómica (CRG), el hospital Vall d’Hebron, el Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR), el hospital Arnau de Vilanova y el Centro de Investigación Epidemiológica Ambiental (CREAL) son los otros equipos científicos públicos que han recibido información sensible en el marco del programa VISC+.
Otras de las novedades que ha incorporado el AQuAS a su web es un modelo para rechazar que se empleen los datos personales en el VISC+. La llamada “solicitud de rechazo a la reutilización de los datos médicos para la investigación” tiene que entregarse, junto con una copia del documento nacional de identidad, en la sede del AQuAS. El Departamento confirmó ayer que ha recibido dos demandas de desentimiento.
El VISC+ era una de las líneas rojas que marcaba el plan de choque social entre JxSí y la CUP. Los anticapitalistas, contrarios al proyecto tal y como estaba pensado, pactaron con JxSí repensar el plan y vetar la entrada a entes privados.
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