ELA, enfermedad rara. Y tan rara…

La esclerosis lateral amiotrófica es un mal degenerativo incurable que produce la muerte en un periodo de tres a cinco años y quien la padece mantiene intacta la lucidez mental hasta el momento mismo de la asfixia final. Se desconoce su origen y las investigaciones solo avanzan a pasos mínimos gracias al esfuerzo concertado de la comunidad científica internacional. Los enfermos de ELA (una de las tristemente célebres “enfermedades raras” de las que tanto se habla en estos días con lacrimeante solidaridad a distancia) ven con angustia creciente cómo la atención que se les dispensa en la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid se reduce día a día. Lo que eufemísticamente se denomina “transformación del Hospital Carlos III en un nuevo hospital de estancia media” es en realidad la liquidación de todos los servicios que viene prestando, cuya acción integrada es esencial en el caso de los enfermos de ELA. Y eso es así a pesar de que el Ministerio de Sanidad asegura que “se mantienen en el edificio actual del Carlos III las consultas externas para las unidades de ELA y de enfermedades tropicales”.

Durante tres lustros, esta unidad de ELA no solo ha atendido con calor, consuelo y eficacia a la mayor parte de los aquejados de ELA en la Comunidad de Madrid (en este momento, más de 330 pacientes); ha conseguido, además, participar en ensayos clínicos a nivel internacional, una de las pocas vías de investigación y de esperanza para el futuro. Participar en un ensayo clínico no es tarea sencilla: es preciso haber adquirido a lo largo de años justificada fama de seriedad científica, haber logrado resonancia internacional en congresos y reuniones, lo que no se consigue de cualquier manera, ser respetado por los colegas y unidades de hospitales en el mundo entero. Eso lo tiene asegurado la Unidad del Carlos III. ¿Cuál es la razón por la que se pretende desmontar un servicio que funciona tan bien?

Pues bien: la unidad va siendo llevada a vía muerta como paso previo a hacerla desaparecer. Un día la neuróloga que atiende a los pacientes deja de acudir de forma regular. Otro, el servicio de neumología deja de funcionar porque a la neumóloga no le ha sido renovado el contrato. Y cuando se pregunta por ella, se afirma que se va a ir haciendo cargo y que el servicio quedará asegurado a partir de enero. Olvidan que esta enfermedad no espera y que la capacidad respiratoria de un enfermo disminuye rápidamente. ¿Cuántos quedarán en este mundo de aquí a enero? Igualmente es obvio que el servicio de rehabilitación, tan esencial para los pacientes de ELA, va a quedar desligado de la unidad. ¿Qué ocurrirá con estos enfermos que no tienen problemas puntuales sino continuos y degenerativos?

Contrariamente a lo que asegura el ministerio, parece que la idea es que el Hospital de La Paz vaya absorbiendo la unidad de tratamiento de ELA que tan buen nombre ha dado al Carlos III para difuminarla en servicios generales: pero la redistribución de recursos rompe la filosofía básica de la atención concentrada en unos pacientes tan necesitados de ella en los últimos meses de sus vidas. Es inconcebible que los enfermos de ELA sean tratados por servicios globales diseminados: es el mentís más directo al concepto mismo de la tan cacareada “enfermedad rara”. ¿De qué hablan las autoridades sanitarias cuando insisten en que les guía el criterio de defensa de los intereses de los pacientes?

Hay pocas cosas más descorazonadoras que sentarse frente a un neurólogo que desconoce los verdaderos parámetros de la ELA y que se limita a firmar volantes que dan acceso de forma inconexa a servicios indispensables que deberían ser armonizados, como la neumología, la gastroenterología, cirugía, psicología, logopedia, fisioterapia y, por supuesto, enfermería (en grandes hospitales como La Paz no hay comunicación entre los diferentes servicios). El concepto de unidad multidisciplinar se diluye en la nada y el enfermo se siente desahuciado de forma brutal sin el apoyo necesario para vivir el tiempo que le queda.

Los enfermos son incurables: de forma acelerada pierden funciones básicas como caminar, usar las manos, comer, hablar o respirar. Hasta que, inhibida la respiración, mueren inexorablemente. Produce sonrojo pensar que los pacientes de ELA se han ido convirtiendo en armas arrojadizas de las batallas competenciales entre hospitales.