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Enfermos maestros de sus dolencias

La Escuela de Pacientes de Andalucía lidera una red nacional que ofrece formación y asesoramiento a personas con enfermedades crónicas

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Rosa del Mar Morales cuida a su tío tras recibir formación en la Escuela de Pacientes.

Enfrentarse a la vida tras el diagnóstico de una enfermedad crónica puede amilanar a cualquiera. Ahora bien, conocer y controlar, en la medida de lo posible, esa nueva situación mejora la salud y la calidad de vida de esas personas y de quienes están a su alrededor. Con esa idea y al amparo de otros proyectos internacionales nació hace casi cinco años la Escuela de Pacientes de Andalucía, una iniciativa que surgió de la Escuela Andaluza de Salud Pública, con sede en Granada, y que en el último año y medio ha experimentado un éxito espectacular. “Es un proyecto muy útil y muy especial”, afirma Joan Carles March, presidente del comité de gestión de la Red de escuelas de salud para la ciudadanía y uno de los impulsores de la iniciativa andaluza.

Cataluña, País Vasco y Galicia cuentan ya con experiencias similares y hay otras comunidades interesadas. Andalucía, que fue la primera, preside la red nacional para unificar criterios e impulsar proyectos en otras comunidades. “La formación de pacientes es un derecho básico que permite la participación y que fomenta la autonomía y el autocontrol”, afirma March, quien defiende que así ellos “sienten que son los protagonistas, el centro del sistema”.

Desde cómo pintarse las cejas tras la quimioterapia por un cáncer de mama o qué comer para camuflar el sabor metálico que deja el tratamiento son cuestiones que se explican a mujeres con esta enfermedad. “Te sientes frágil y con tanto miedo que necesitas que alguien te dé confianza”, subraya la directora de la escuela, María Ángeles Prieto. Para ella, la clave del éxito es clara: formación a pacientes entre pacientes. “Y ahí, la credibilidad a la hora de convencer y cambiar comportamientos y hábitos es importantísima”. Los pacientes ven que es posible, no solo porque lo diga el médico, sino por la experiencia de otras personas en situación similar.

Diabetes, asma, insuficiencia cardiaca, cuidados paliativos, fibromialgia… hasta diez enfermedades crónicas se abordan en esta particular escuela que da respuesta, por ejemplo, a cómo pasar un día en la playa o hacer deporte tras sufrir una colostomía, que supone vivir por un tiempo o toda la vida con un ano artificial.

Se puede aprender desde cómo pintarse las cejas tras la quimioterapia o qué comer para camuflar el sabor metálico que deja el tratamiento

Aprender entre iguales implica más cercanía, confianza y credibilidad. “Los pacientes y sus familiares son considerados expertos en su enfermedad”, apuntan los responsables.

En Andalucía hay 175 aulas de Escuela de Pacientes en centros sanitarios y asociaciones, y más de 120 unidades clínicas implicadas, repartidas por la comunidad. Hasta 500 pacientes han sido formados como expertos y profesores, y más de 8.000 personas han recibido esa formación como pacientes, aunque la extensión va más allá: la página web y los blogs superan el millón de visitas, por lo que las consultas de información, siempre revisada, es mayor. La formación virtual es uno de los retos de este año. “Sabemos que no todo el mundo tiene competencias para acceder, pero se va ampliando y en los lugares en los que no hay grupos queremos que la persona que lo necesite se sienta acompañada”, abunda Prieto.

Otro de los retos que afronta la escuela es el de mejorar la difusión entre los profesionales sanitarios, “que vean el servicio como un recurso más de tratamiento y cuidado”, argumenta March. Es a través de centros de salud, hospitales, consultas externas, además de asociaciones, el boca a boca, los medios y redes sociales como se conoce. “Pero hay que fomentarlo más”, señala la directora, que cree que lo hace “especial” el hecho de no estar aislado del sistema. Quien acude sabe que es una información veraz.

Como la evidencia científica se combina con las vivencias, los pacientes se refuerzan. A través de cursos se enseña a los formadores que, bajo tutela de profesionales, enseñan a otros pacientes. “Es una estructura en cascada que cada vez va a más”, manifiesta la directora. Este año han iniciado un proyecto para evaluar los resultados, porque hasta el momento, el baremo utilizado para calcular el funcionamiento del servicio se basa en la satisfacción, el agradecimiento y la demanda creciente de los usuarios.

Hasta 500 pacientes han sido formados como expertos y profesores, y más de 8.000 personas han recibido formación

La universidad estadounidense de Stanford, que fue la primera en implantar este servicio, destaca entre sus resultados la mejora de la relación médico-paciente, el aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo, el incremento de la autoestima y la incorporación de los hábitos de vida saludables. Además, en tiempos de dificultad económica, proyectos como este hacen “más sostenible” el sistema, defiende Prieto. De hecho, según esos datos, disminuye el número de visitas al médico, el de complicaciones, el de ingresos, el de urgencias, se mejora el cumplimiento terapéutico y se reducen las depresiones e incluso el número de bajas laborales entre esos pacientes formados frente a los que no lo están.

La escuela, que depende de la Consejería de Salud y Bienestar Social, pretende buscar alternativas “y no por la vía de los recortes”, aclara la directora ante el previsible incremento de enfermedades crónicas en los próximos años. “No solo hay que buscar alternativas asistenciales sino la toma de control por parte del paciente y el refuerzo del núcleo familiar y social, ya que es una población en aumento”, añade. “Los profesionales también tienen que aprender a relacionarse con un paciente formado, agrega March, para lo que se está trabajando con asociaciones científicas. La idea es incorporarlo como un recurso más.

El paciente dirige de tal modo esta iniciativa que son varios los talleres y cursos incluidos en la formación que los profesionales sanitarios no idearon. Así por ejemplo, cocina, danza o sexualidad se han ido sumando a partir de experiencias que han surgido en estos encuentros. En las localidades pequeñas los usuarios suelen seguir después en contacto entre ellos, mientras que en núcleos de población más grandes la experiencia continúa generalmente a través de las redes sociales. El compromiso con la formación pretende conseguir que sean los pacientes los que tomen las riendas de su enfermedad.

Un manual para el cuidador

  • Rosa del Mar Morales cuida desde hace cuatro años a su tío José López. “Tras el primer ictus (ha sufrido ocho, más un cáncer de piel y cardiopatía severa), estuvimos mes y medio en el hospital, allí te dan soporte, pero luego vuelves a casa y el enfermo no viene con un manual, te las tienes que ingeniar”. De la noche a la mañana, y sin contar con conocimientos médicos, esta mujer se tuvo que convertir en una especie de “fisioterapeuta, neuróloga, enfermera…”, para atender a su tío. Los cursos de la escuela le sirvieron de guía. “Darle de comer ya es un peligro” y esa formación ayuda para que “no te sientas tan perdido”. Ahora quiere compartir su experiencia y ser también formadora.